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Freudentränen

Freudentränen… Es sind nur 7 Monaten ab erste Spinraza Injektion vorbei… Das hab ich vielleicht auch nicht damals gehofft. Das, dass dies kleiner  Mann nach eine halbe Stunde Üben mit Rohlstuhl gehen kann. Er kann selbstandig das machen. Nur ein ganz kleine Abstand schafft er, aber das ist für uns ja ein riesengroße Wunder. Das Kind, für wen die ungarischen Ärzte nur ein Paar Monaten orakeln, kann sich weniger als ein Jahr später selbstständig bewegen. Ein von ungarischen Ärzte war heute da – es ware schön, wenn er das persönlich sehen gekonnt hätte, was dieser kleine Mann, für wen er kein Chanse gegeben hat, wie stark ist, wie […]

Krakau SMA Konferenz 2. Tag

Ábris’s Gesicht sagt alles… Manche Vorträge brauchen mehr Wissen über Genetik, was ich habe – aber wir werden mit viele nutzvolle Informationen reicher. Gott sie Dank in der SMA Ungarn Stiftung gibt’s manche, die sich besser in diesem Themen auskennen. Unser belgische Arzt und die italienische Phisioterapeuterin sind auch da, so geht die Zeit in gutem Atmosphäre. Schönes Wochenende!

Krakau SMA Konferenz

Wir sind in Krakau angekommen. Hier nehmen wir an europäischen SMA Konferenz teil. Bis Ábris schläft versuche ich alle wichtige Informationen bekommen. In nächsten Tagen haben wir die Möglichkeit viele neue Informationen anschaffen und neue Kontakte knüpfen. Schönen Tag an Alle!

Hilf uns!

Liebe Begleitern!   Wir suchen Förderer und Sponzoren zu unsere Spendeverantaltungen. Wenn ihr Ideen, Kontakte habt, bitte teilt mit uns per Email:bjabrisfight@gmail.com.   Danke

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