Unsere Geschichte

Leider hat sich unsere schlimmste Befürchtung bewahrheitet. Am 31. März 2017 bekamen wir das Ergebnis des genetischen Tests: die Krankheit SMA Typ 1. Es handelt sich um einen neurologisch bedingten Muskelschwund, mit dem Leben nicht vereinbar – 80% der Erkrankten erleben nicht mehr ihren ersten Geburtstag. Der kleine Körper von Ábris ist sehr stark, schwere Symptome sind noch nicht aufgetreten, so schätzen die Ärtzte die Lebenserwartung auf ein Jahr.

In den USA wurde im Dezember letzten Jahres ein Medikament namens Spinraza zugelassen, welches in klinischen Versuchsreihen schon mehreren Patienten verabreicht wurde und die Kleinkinder am Leben erhalten konnte, auch ihre Lebensqualität verbessern konnte. In Europa finden im Moment noch Verhandlungen über die Zulassung statt, in Deutschland wird es probeweise bereits in einigen Fällen angewandt. Natürlich wäre es das Beste, wenn diese medikamentöse Therapie hier in Europa erreichbar wäre, aber im Moment scheint die Behandlung in den USA die einzige sichere Option zu sein. Nach den öffentlichen Informationen liegen die Kosten für eine Injektion bei ca. 125 Tausend US-Dollar. Dieses Geld können wir in dieser kurzen Zeit unmöglich alleine selbst hervorbringen.

Für den Kleinen haben wir die Gründung einer Stiftung und die damit verbundene Bankverbindung bereits initiiert. Dies ist in Ungarn ein langwieriger Prozess, im Idealfall ist die Stiftung in einem Monat juristisch aktiv. Bis dahin – jede Zeit ist kostbar – haben wir eine persönliche Bankverbindung eröffnet, auf welche wir ab sofort Spenden sammeln und diese im später auf die Stiftung übertragen!