Nuestra historia

Desafortunadamente, lo peor que podía pasar nos sucedió. Recibimos los resultados de un test genético el 31 de marzo de 2017, en los que los médicos le han diagnosticado la enfermedad SMA tipo 1. SMA se significa atrofia muscular espinal, una malnutrición de la espina dorsal por la que no puede soportar a un ser vivo. En 80 por ciento de los casos, los niños diagnosticados con SMA tipo 1 no alcanzan a cumplir el primer año. Afortunadamente la sistema inmunológico de Ábris es muy robusto, y aún no ha presentado síntomas. Los médicos indican que probablemente tenga un año más de vida.

Nuestra ultima esperanza es una medicina que se llama Sprinraza y está autorizada en los Estados Unidos desde el año pasado. Spinraza ha sido probado en pacientes en varios experimentos clínicos y se parece capaz de mantenerlos vivos y también mejorar su calidad de vida. En Europa la autorización por el momento todavía está en negociaciones. Spinraza también ha sido probado en Alemania pero lamentablemente aún no llegó a Hungría. Sería fantástico tener una solución cómo esa en nuestro país, pero por ahora sólo puede accederse a ella en los Estados Unidos.

De acuerdo con una información publicada recientemente, una inyección cuesta aproximadamente 125.000 dólares. Para nosotros es imposible conseguir tanto dinero antes de que sea demasiado tarde. El establecimiento de una fundación para Ábris está pendiente. Es un procedimiento que toma mucho tiempo y en el mejor de los casos podría operar legalmente en unas meses. Hasta entonces hemos abierto una cuenta bancaria donde estamos guardando todo el dinero que podemos conseguir en estos tiempos difíciles. Gracias por leer nuestra historia. Donaciones de cualquier cantidad significan mucho para la familia, y más aún para Ábris.