Nôtre histoire

Malheureusement, le scénario le pire possible s’est produit. Le résultat d’un test génétique est arrivé le 31 mars et la maladie SMA type 1 a été diagnostiquée.
Il s’agit d’une amyotrophie spinale et cela n’est pas compatible avec la vie – 80% des patients souffrant de cette maladie n’atteignent pas 1 ans. Heureusement, l’organisme d’Ábris est très massif et pour l’instant aucun des symptômes graves ne s’est présenté – ainsi les docteurs pronostiquent 1 ans de plus pour lui.
Cependant le médicament appelé Spinraza avait été autorisé aux États-Unis le décembre dernier dont l’étude clinique était déjà réalisée et il semble qu’il est actif et capable de tenir en vie les petits patients, de plus, il peut améliorer la qualité de vie.
Actuellement, un processus de négociation est en cours en Europe pour autoriser la médecine, et en Allemagne, ils l’ont déjà testée dans quelque cas, mais là, le system ne fonctionne pas à 100%. Bien sûr nous serons heureux si cette solution arrive chez nous aussi et nous ne devions pas aller d’outre-mer, mais pour l’instant, ce qui est là-bas, c’est le certain.
Selon les informations publiées, le prix d’une injection coûte environ 125000 dollars. Il est impossible de disposer de cette somme tout à coup.
Une fondation et un compte de banque lié à celle-ci sont en train d’être créés. Mais il s’agit d’un processus chronophage – si tout va bien, la fondation peut fonctionner dans son droit dans un mois. Jusque-là nous allons ouvrir un compte courant – donc nous pouvons commencer à thésauriser et bien sûr, les donations seront transférées à la fondation dès qu’elle sera née. Nous devons avancer pendant ce temps-là aussi.
Un groupe de Facebook a été créé où toutes les informations importantes sont accessibles. Nous allons éditer une propre page web dans un proche avenir dans ce but et je vais faire un blog – tout le monde donc peut suivre les suites actuelles en rapport avec nôtre affaire.
Parallèlement je vais chercher à mobiliser toutes les relations pour organiser les événements charitables les plus nombreux possibles.
Je voudrais demander tout le monde qui lit cette lettre à nous aider autant que possible.
Nous vous remercions toutes les donations, soutiens, suggestions ou contacts!