Ábrisról

Béry-Januskó Ábris 2016. július 31.-én született. Nagyon vidám, jókedvű, mosolygós baba. 8 hónapos korában egy genetikai teszt eredményeként diagnosztizálták nála az SMA 1-es típusú betegséget. Ez egy gerincvelői izomsorvadás – az esetek 80%-ában nem érik meg a betegek az 1 éves kort. Azonban Amerikában tavaly decemberben engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert, amit már klinikai kísérletek során több ilyen betegen teszteltek és úgy tűnik életben tudja tartani a kis betegeket, sőt az életminőséget is javíthatja. Egy injekció ára jelenleg 100.000 Euro.

Mindenkit arra kérünk, akik ezeket a sorokat olvassák, hogy lehetőségükhöz mérten járuljanak hozzá a célunk eléréséhez. Miden ötletért, adományért, rendezvényért, kapcsolatért nagyon hálásak vagyunk!

SZÁMLASZÁM

BJÁbris Alapítvány – Erste Bank
11600006-00000000-79318624