25,000,000 Ft 1 hónap alatt!

Örömkönnyek…

Örömkönnyek Még csak 7 hónap telt el az első Spinraza kezelés óta… Ezt talán még én sem reméltem akkor. Ezt, hogy Ábris egy apró kerekesszékben, fél óra gyakorlás után hajtja magát. Hajtja magát, még ha kicsit is, de ez nekünk felér egy kisebb csodával. Az a gyerek, akinek a magyar orvosok csupán néhány hónapot jósoltak a diagnózis megállapításakor, most kevesebb mint egy évvel azután már önálló mozgásra is képes – valamilyen formában. A sors fintora, hogy egyikük ma itt volt a krakkói konferencián – bár látta volna személyesen is, hogy egy kisfiú akiről ő lemondott mire képes. Csak bátorítani tudok minden hazai szülőt, higgyetek a […]

Krakkó SMA Konferencia 2. nap

Második nap Ábris arca mindent elmond… A konferencia néhány előadása felülmúlja a genetikai ismereteimet – de sok hasznos információval leszünk gazdagabbak, az SMA Magyarország Alapítványban szerencsére van olyan tagunk aki nagyobb szakértő a témában. Itt van a belga neurológusunk és az olasz fizioterapeutánk is, így igazán kellemes hangulatban telik az idő. Kellemes hétvégét mindenkinek!

Krakkó SMA Konferencia

Megérkeztünk Krakkóba az európai SMA konferenciára. Míg Ábris alszik, én igyekszem minden hasznos információt megszerezni. A következő néhány napban rengeteg lehetőségünk lesz hasznos információkkal gazdagodni és új kapcsolatokat építeni. Szép napot mindenkinek!

30Y Zenekar is segít

Sziasztok! Hatalmas örömünkre most a 30Y együttes segít Ábrisnak a gyógyulásban! A 30Y Zenekar felajánlott számunkra egy csomagot melyet aukcióra bocsájtunk  A csomag tartalma: 💿 CD – induló licit 3.500 Ft/db – 30Y – Szentimentálé – 30Y – Dicsőség – 30Y – LP.2014 PÓLÓ – induló licit 3.000 Ft/db – 30Y – Dicsőség (kék/fehér, női, M-es méret) – 30Y – A38 (fekete/fehér, férfi, M-es méret) NYAKBAAKASZTÓS KULCSTARTÓ – induló licit 1.500 Ft/db LICITLÉPCSŐ: 500 Ft A csomagra egyben is lehet licitálni! A licit a mai napon 12:00-tól indul és 2 hétig tart! Licitálni itt az oldalon a poszt alatt,vagy e-mailben a bjabrisfight@gmail.com e-mail címen lehet. A […]

Segíts nekünk!

Kedves Követőink! Jótékonysági rendezvényekhez keressük leendő partnereinket, szponzorainkat! Akinek van bármilyen ötlete, kapcsolata kérjük jelezze nekünk itt az oldalon privát üzenetben vagy a bjabrisfight@gmail.com email címen. Köszönjük!

A honlap további használatához a sütik használatát el kell fogadni. További információ

A süti beállítások ennél a honlapnál engedélyezett a legjobb felhasználói élmény érdekében. Amennyiben a beállítás változtatása nélkül kerül sor a honlap használatára, vagy az "Elfogadás" gombra történik kattintás, azzal a felhasználó elfogadja a sütik használatát.

Bezárás