25,000,000 Ft 1 hónap alatt!

Örömkönnyek…

Örömkönnyek Még csak 7 hónap telt el az első Spinraza kezelés óta… Ezt talán még én sem reméltem akkor. Ezt, hogy Ábris egy apró kerekesszékben, fél óra gyakorlás után hajtja magát. Hajtja magát, még ha kicsit is, de ez nekünk felér egy kisebb csodával. Az a gyerek, akinek a magyar orvosok csupán néhány hónapot jósoltak a diagnózis megállapításakor, most kevesebb mint egy évvel azután már önálló mozgásra is képes – valamilyen formában. A sors fintora, hogy egyikük ma itt volt a krakkói konferencián – bár látta volna személyesen is, hogy egy kisfiú akiről ő lemondott mire képes. Csak bátorítani tudok minden hazai szülőt, higgyetek a […]

Krakkó SMA Konferencia 2. nap

Második nap Ábris arca mindent elmond… A konferencia néhány előadása felülmúlja a genetikai ismereteimet – de sok hasznos információval leszünk gazdagabbak, az SMA Magyarország Alapítványban szerencsére van olyan tagunk aki nagyobb szakértő a témában. Itt van a belga neurológusunk és az olasz fizioterapeutánk is, így igazán kellemes hangulatban telik az idő. Kellemes hétvégét mindenkinek!

A honlap további használatához a sütik használatát el kell fogadni. További információ

A süti beállítások ennél a honlapnál engedélyezett a legjobb felhasználói élmény érdekében. Amennyiben a beállítás változtatása nélkül kerül sor a honlap használatára, vagy az "Elfogadás" gombra történik kattintás, azzal a felhasználó elfogadja a sütik használatát.

Bezárás