25,000,000 Ft 1 hónap alatt!

Fűző, állító és kerekeszszék

Tegnap elkészült Ábris fűzője, átalakították neki az állítót és kipróbáltuk a kerekesszékeket is, hogy a legmegfelelőbbet tudják megrendelni. Kifogástalan volt az intézmény, a személyzet, a minőség – három ember dolgozott nekünk reggel 9-től este 6-ig. Mindenki nagyon kedves volt Ábrissal, aki szuperül bírta a sok megpróbáltatást. Ő a legerősebb kismanó Holnap reggel még találkozunk egy utolsó konzultációra a fizioterapeutánkkal és a segédeszközgyártó cég egyik vezetőjével és indulunk haza!

Milánó

Megérkeztünk Milánóba, ahol Ábris megkapja a kis kerekesszékét, korzettét és állítóját. Egyelőre még nincs minden kész, de ma kipróbáltuk az egyiket. Egész napos utazás után, elsőre ilyen hősiesen helyt ‘állt’

Örömkönnyek…

Örömkönnyek Még csak 7 hónap telt el az első Spinraza kezelés óta… Ezt talán még én sem reméltem akkor. Ezt, hogy Ábris egy apró kerekesszékben, fél óra gyakorlás után hajtja magát. Hajtja magát, még ha kicsit is, de ez nekünk felér egy kisebb csodával. Az a gyerek, akinek a magyar orvosok csupán néhány hónapot jósoltak a diagnózis megállapításakor, most kevesebb mint egy évvel azután már önálló mozgásra is képes – valamilyen formában. A sors fintora, hogy egyikük ma itt volt a krakkói konferencián – bár látta volna személyesen is, hogy egy kisfiú akiről ő lemondott mire képes. Csak bátorítani tudok minden hazai szülőt, higgyetek a […]

Krakkó SMA Konferencia 2. nap

Második nap Ábris arca mindent elmond… A konferencia néhány előadása felülmúlja a genetikai ismereteimet – de sok hasznos információval leszünk gazdagabbak, az SMA Magyarország Alapítványban szerencsére van olyan tagunk aki nagyobb szakértő a témában. Itt van a belga neurológusunk és az olasz fizioterapeutánk is, így igazán kellemes hangulatban telik az idő. Kellemes hétvégét mindenkinek!

Krakkó SMA Konferencia

Megérkeztünk Krakkóba az európai SMA konferenciára. Míg Ábris alszik, én igyekszem minden hasznos információt megszerezni. A következő néhány napban rengeteg lehetőségünk lesz hasznos információkkal gazdagodni és új kapcsolatokat építeni. Szép napot mindenkinek!

30Y Zenekar is segít

Sziasztok! Hatalmas örömünkre most a 30Y együttes segít Ábrisnak a gyógyulásban! A 30Y Zenekar felajánlott számunkra egy csomagot melyet aukcióra bocsájtunk  A csomag tartalma: 💿 CD – induló licit 3.500 Ft/db – 30Y – Szentimentálé – 30Y – Dicsőség – 30Y – LP.2014 PÓLÓ – induló licit 3.000 Ft/db – 30Y – Dicsőség (kék/fehér, női, M-es méret) – 30Y – A38 (fekete/fehér, férfi, M-es méret) NYAKBAAKASZTÓS KULCSTARTÓ – induló licit 1.500 Ft/db LICITLÉPCSŐ: 500 Ft A csomagra egyben is lehet licitálni! A licit a mai napon 12:00-tól indul és 2 hétig tart! Licitálni itt az oldalon a poszt alatt,vagy e-mailben a bjabrisfight@gmail.com e-mail címen lehet. A […]

Segíts nekünk!

Kedves Követőink! Jótékonysági rendezvényekhez keressük leendő partnereinket, szponzorainkat! Akinek van bármilyen ötlete, kapcsolata kérjük jelezze nekünk itt az oldalon privát üzenetben vagy a bjabrisfight@gmail.com email címen. Köszönjük!

Amikor két gyermek szíve ugyanazért dobban…

Amikor két gyermek szíve ugyanazért a csodáért dobban, megtörténhet maga a CSODA… Letti Ábrisért énekelne! Nagyon sok ember összefogott Ábris gyógyulásáért. Mindenki a maga módján segített és segít mind a mai napig. Most egy 11 éves kislány, Letti döntött úgy, hogy Ábris mellé áll és tiszta szívvel, a csodákban bízva énekel. Letti lemondott a karácsonyi ajándékáról, hogy azzal segítene. Arról viszont nem tudott, hogy már jó előre megvette a család a karácsonyi meglepetését, nagy kedvencének, Emeli Sande koncertjegyeit. Amikor kiderült, azt mondta, hogy nagyon szeretne segíteni, de Ő csak énekelni tud… Innentől kezdve adott volt az út, hogyan is segíthetne. Szeretne találkozni Emeli Sande énekesnővel, a […]

Köszönjük mindenkinek!

Kedves Mindenki! Szeretném megköszönni azt a rengeteg szeretet, támogatást, pozitív energiát, ezt a csodálatos, példamutató és kiemelkedő összefogást Nektek, amit az elmúlt hónapokban kaptunk! Nem lehetek elég hálás, hogy Tőletek kaptuk idén a legnagyobb ajándékot – Ábris itt lehet velünk, együtt díszíthettük a fát és tölthetünk még időt közösen a szeretteink körében. Ezúton kívánunk áldott, békés karácsonyi ünnepeket és egészségben gazdag, boldog új évet mindannyiótoknak! Ábris és Flóra Köszönet a képekért: Johnny Izing Photography Minden jog fenntartva!/All rights reserved!

Kiwisun Szolárium

Az ünnepek közeledtével a tatabányai Kiwisun Szolárium dolgozói és vendégei is szerettek volna hozzájárulni adományukkal Ábris gyógyulásához. A mai napon 61.000.- Forintot adtak át nekünk, hálás köszönet érte! Csodálatos, hogy még mindig velünk vagytok és segítetek minket az úton, köszönjük mindenkinek!