25,000,000 Ft 1 hónap alatt!

1. Spinraza injekció Magyarországon

Az utószülinapi ajándék Túl vagyunk az első hazai, egyben a 7. Spinraza injekción. Ábris szuperül viselte, nagyon ügyesen nem hisztizett, nem sírt – elképesztően jól bírta. Köszönjük a kórház SMA szakmai teamjének a munkájukat és az együttműködést! Reméljük ilyen olajozottan fog működni a jövőben is a kezelés Magyarországon.

2. Szülinap

Drága Ábris! Két éve ezen a napon, 6.04 perckor már a karomban tarthattalak. Kívánom, hogy még rengeteg szép pillanatot tölthessünk együtt. Legyél ugyanilyen erős, bátor és kitartó mint az elmúlt időkben. Hosszú az út még előttünk, de én mindig itt leszek melletted! Isten éltessen sokáig, boldogságban, egészségben! Köszönjük a hétvégi előszülinapi bulit a Vintage Gardennek, és minden kedves barátunknak aki eljött és velünk ünnepelt! A képekért pedig ismét hálásak vagyunk a Johnny Izing Photographynak! @johnnyizingphotography

Túl az első hazai SMA Konferencián…

Sziasztok! Túl vagyunk az első hazai SMA konferencián, ami szuperül sikerült! Ábris is hősként viselte a bemutató baba szerepét. Reméljük sikerült elindítani egy folyamatot és a jövőben érezhető lesz az itt megszerzett tudás pozitív hozadéka mind a szakmának, mind a betegeknek. Az elmúlt időszak rengeteg feladata, programja után szeretnénk picit mi is pihenni a következő hetekben.  Nemsokára elérkezik Ábris 2. születésnapja és az első hazai Spinraza injekció dátuma is – így szükségünk lesz az energiákra. Tervezünk közben újabb jótékonysági eseményeket szervezni, melyekről itt az oldalon fogtok bővebb információkat kapni. Kellemes hetet mindenkinek

Olaszországban…

Ábrissal a héten egy gyönyörű helyen vagyunk Olaszországban. Amíg én napközben bepillantást nyerhetek annak a csodás gyógyászati segédeszközgyártó cégnek a mindennapjaiba és munkafolyamataiba, akik a korzettünket és kerekesszékünket is készítették ő nagyon jól ézi magát a vidéki környezetben, állatokkal körülvéve! Remélem sikeresen alakul ez a tervünk is és a többi magyar SMA-s gyermeknek is biztosítani tudjuk majd ezeket a lehetőségeket otthon.

Ketten a világ ellen…

Tavaly ilyenkor Belgiumban… azóta rengeteg minden történt velünk, de ez a kép még most is tükrözi azt a nyugalmat és szeretetet ami átsegít a mindennapokon – ketten a világ ellen

Minden perc ajándék…

Tegnap Ábris keresztanyukájával beszélgettünk. Arról, hogy az emberek mennyire nincsenek tisztában azzal, milyen szerencsések. Úgy általában. Sokszor sokan panaszkodunk, milyen fáradtak vagyunk, már megint mennyi dolgunk van, sosincs mit felvennünk, nem tetszik rajtunk ez vagy az, vagy csak épp unatkozunk. Azt mondta, ilyenkor mindig Ábris jut eszébe. Hogy hol vannak az ő problémái ehhez a csepp kisemberéhez képest. Ez elgondolkodtatott. Valóban, mi ‘egészségesek’ fel sem fogjuk, hogy ami nekünk természetes és magától értetődő, az mások számára hihetetlen erőfeszítést és munkát igényelhet. Felülni, állni, egyedül inni vagy enni. Ábris minden egyes nap mosolyog, vidám, sugárzik belőle az élet. Nyoma sincs a sok megpróbáltatásnak, a kezelések, a […]

Egy éve…

Ma egy éve kapta meg Ábris Belgiumban az első Spinraza injekciót. Köszönjük mindenkinek, aki segített eljutnunk idáig és azóta is támogat minket!

SMA Magyarország Alapítvány

Jó reggelt Ne felejtsétek, most vasárnap az SMA Magyarország Alapítványnak gyűjtünk a Big Fighters Team Örs vezér téri termében egy sportnap keretei között. Gyertek minél többen!

Újabb felajánlás

A mai napon Balassagyarmatról 151.875.- Forintot küldtek az alapítvány számlájára! Nagyon köszönjük Kövesdi Erikának a kezdeményezést, a Corleone Pizzéria és a Svejk Étterem vendégeinek, a KÉK ABC vevőinek a támogatást és az üzemeltetőknek, hogy lehetővé tették a gyűjtést, valamint a helyi Erste Bank munkatársainak kedvességét!

Siker

Megjelent az Emberi Erőforrások Minisztériumának új szakmai irányelve az SMA-ról. Nagyon büszke vagyok, hogy az SMA Magyarország Alapítványt is bevonták a szakemberek a kidolgozás munkálataiba és személy szerint én is hozzátehettem egy naprakészebb, átfogóbb anyag létrejöttéhez – melynek eredményeként remélhetőleg a jövőben szakszerűbb és jobb ellátást kaphatnak a magyarországi SMA-s betegek. Közben az alapítvány egyik tagjával dolgozunk egy betegtájékoztatón, amely rövidebben és közérthetőbben fogja tartalmazni a legszükségesebb információkat a betegséggel kapcsolatban.

A honlap további használatához a sütik használatát el kell fogadni. További információ

A süti beállítások ennél a honlapnál engedélyezett a legjobb felhasználói élmény érdekében. Amennyiben a beállítás változtatása nélkül kerül sor a honlap használatára, vagy az "Elfogadás" gombra történik kattintás, azzal a felhasználó elfogadja a sütik használatát.

Bezárás