25,000,000 Ft 1 hónap alatt!

Magic Tattoo Shop

A kezdeményezés folytatódik – a Pizsi, a Tenshibag és Petyka után most a Magic Tattoo Shop vállalta, hogy május hónapban Ábris ügye mellé áll. Köszönjük🙏🏻☺

Első nemzetközi SMA konferencia Budapesten

Örömmel értesítünk mindenkit, hogy az SMA Magyarország Alapítvány szervezésében, július 13-án megrendezésre kerül az első nemzetközi SMA Konferencia Budapesten. A részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött! A rendezvényről bővebb információ az alábbi linken: Első SMA Konferencia

Köszönet

Köszönet Az elmúlt egy év megpróbáltatásai nem mentek volna egyedül. Elmondhatatlanul hálás vagyok, hogy ennyien szeretitek és segítitek Ábrist! A sok támogató, barát, rokon, ismerős mind mind erőt adott nekünk, hogy töretlen lendülettel haladjunk a gyógyulás felé vezető úton. A rengeteg jótékonysági esemény, rendezvény, koncert, gyűjtés – a több ezer ember akik akár csak egy zsák kupakkal, vagy pár ezer forinttal, akár a nagyobb cégek képviselői anyagiakkal vagy felhívásokkal, megosztásokkal hozzájárult az eddigi céljaink eléréséhez mind azt igazolja, érdemes küzdeni, segítséget kérni, bízni és remélni. Nem lenne elég hely, hogy felsoroljunk mindenkit, de akik hozzájárultak feltüntettük őket itt a weboldalunkon, amit folyamatosan frissítünk, bővítve a […]

Pontosan egy éve…

A megszokott hangvételtől eltérően ez a bejegyzés egy kicsit más lesz. Pontosan ma egy éve, hogy kézhez kaptuk a genetikai teszt eredényét, ami igazolta, hogy Ábris SMA-s. Egy év telt el és ez sok érzést hoz fel az emberből. Talán azért is, mert kereken egy évvel ezelőtt egy darab papírt lobogtatva a magyar orvosok elengedték ennek a gyereknek a kezét – most mégis itt vagyunk, Belgiumban, várva a 6. életmentő injekcióra! Szeretném megüzenni az első orvosnak aki megállapította a diagnózist, hogy lám lám megérte hinni abban a 20%-ban, hogy a szerencsésebbek közé fogunk tartozni – és nemcsak az első, de még sok sok születésnapot ünnepelhetünk együtt! […]

Mert a felajánlás bárhonnan jöhet…

Mert a felajánlás bárhonnan jöhet… Köszönjük a legnagyszerűbb keresztapának Áll az alku adásában Ábris keresztapukája játszott. A linkre kattintva megnézhetitetek a felajánlást!   A teljes adás: Áll az alku 1. rész Áll az alku 2. rész Áll az alku 3. rész Áll az alku 4. rész

Tenshibag

Ma meglátogatott minket a Tenshibag csapata, akik március hónapban az eladott termékeik 20%-ával támogatják a BJÁbris Alapítványt! Egy komoly barátság vette kezdetét a fiúk közt és egy csodálatos táskával is gazdagabbak lettünk – hamarosan pedig érkezik Ábris saját, kerekesszékére illeszthető mini változata is! Köszönjük, hogy itt voltatok!

A várva várt üzenet…

A várva várt üzenet Most már biztosan megkapja Ábris a 7. injekciót Magyarországon! Reméljük a továbbiakban is pozitív elbírálásban részesülünk és folytathatjuk itthon a kezelést. Ennek ellenére folytatjuk az alapítványi munkát, a gyűjtést – mivel nagyon fontos, hogy továbbra is lehetőségünk legyen a külföldi utazásokra, a belgiumi es olaszorszagi orvosaink, fizioterapeutáink látogatására. Kellemes hosszú hétvégét mindenkinek!

Fűző, állító és kerekeszszék

Tegnap elkészült Ábris fűzője, átalakították neki az állítót és kipróbáltuk a kerekesszékeket is, hogy a legmegfelelőbbet tudják megrendelni. Kifogástalan volt az intézmény, a személyzet, a minőség – három ember dolgozott nekünk reggel 9-től este 6-ig. Mindenki nagyon kedves volt Ábrissal, aki szuperül bírta a sok megpróbáltatást. Ő a legerősebb kismanó Holnap reggel még találkozunk egy utolsó konzultációra a fizioterapeutánkkal és a segédeszközgyártó cég egyik vezetőjével és indulunk haza!

Milánó

Megérkeztünk Milánóba, ahol Ábris megkapja a kis kerekesszékét, korzettét és állítóját. Egyelőre még nincs minden kész, de ma kipróbáltuk az egyiket. Egész napos utazás után, elsőre ilyen hősiesen helyt ‘állt’

Örömkönnyek…

Örömkönnyek Még csak 7 hónap telt el az első Spinraza kezelés óta… Ezt talán még én sem reméltem akkor. Ezt, hogy Ábris egy apró kerekesszékben, fél óra gyakorlás után hajtja magát. Hajtja magát, még ha kicsit is, de ez nekünk felér egy kisebb csodával. Az a gyerek, akinek a magyar orvosok csupán néhány hónapot jósoltak a diagnózis megállapításakor, most kevesebb mint egy évvel azután már önálló mozgásra is képes – valamilyen formában. A sors fintora, hogy egyikük ma itt volt a krakkói konferencián – bár látta volna személyesen is, hogy egy kisfiú akiről ő lemondott mire képes. Csak bátorítani tudok minden hazai szülőt, higgyetek a […]