Történetünk

 

Sajnos a lehető legrosszabb helyzet állt elő. 2017. március 31-én érkezett meg egy genetikai teszt eredménye, mely alapján SMA 1-es típusú betegséget diagnosztizáltak. Ez egy gerincvelői idegsorvadás, amely az élettel nem összeegyeztethető – az esetek 80%-ában nem érik meg a betegek az 1 éves kort. Ábris szervezete szerencsére nagyon erős és egyelőre egyik súlyos tünet sem jelentkezett – így még egy évet adnak várhatóan az orvosok.
Azonban Amerikában tavaly decemberben engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert, amit már klinikai kísérletek során több ilyen betegen teszteltek és úgy tűnik életben tudja tartani a kis betegeket, sőt az életminőséget is javíthatja. Jelenleg Európában folynak a tárgyalások az engedélyeztetésről, Németországban már néhány esetben kipróbálták, de itt még nem működik 100%-osan a rendszer. Persze örülni fogunk, ha időközben eljut hozzánk is ez a megoldás és nem kell a tengerentúlig utazni a megoldásért, de egyelőre az a biztos ami ott van.
A jelenleg nyilvánosságra hozott információk szerint egy injekció ara nagyjából 125 ezer dollárra tehető. Ezt a pénzt lehetetlen csak úgy előteremteni.

Folyamatban van egy alapítvány és hozzá kapcsolódó bankszámla létrehozása a kicsinek. Ez azonban egy időigényes procedúra – jó esetben egy hónap múlva már teljes jogúan működhet! Addig azonban nyitunk egy folyószámlát, amire már addig is el lehet kezdeni gyűjteni – ami később természetesen átkerül az alapítványba – mert ez idő alatt is haladnunk kell.
Facebookon létrehoztunk egy csoportot, ahol megtalálható minden fontos információ. A közeljövőben pedig egy saját weboldalt is szerkesztünk erre a célra, amit blog szerűen fogok folyamatosan vezetni – így mindenki nyomon tudja követni az aktuális fejleményeket az ügyünkkel kapcsolatban.
Ezzel párhuzamosan igyekszem minden kapcsolatot mozgósítani, hogy minél több jótékonysági eseményt tudjunk megszervezni.
Szeretnék kérni mindenkit, aki ezt a levelet olvassa, hogy lehetőségeihez mérten járuljon hozzá a célunk eléréséhez. Minden adományt, támogatást, ötletet, kapcsolatot örömmel fogadunk!