La nostra storia

Purtroppo lo scenario peggiore si è verificato quando il 31 Marzo 2017 sono arrivati i risultati del test genetico, a base del quale Ábris è stato diagnosticato con la sindrome AMS- tipo 1.

Questa è una malattia che colpisce le cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale da cui partono i nervi diretti ai muscoli. Questa malattia è irreconciliabile con la vita- in 80% dei casi i piccoli pazienti non raggiungono il primo anno di vita.

Grazie a Dio, il sistema immunitario di Ábris è molto forte e robusto, per cui fino ad oggi non si sono manifestati i sintomi gravi della malattia- così i medici gli predicono un altro anno di vita.

Tuttavia negli Stati Uniti nel corso di Dicembre 2016 è stato autorizzato il farmaco chiamato „SPINRAZA” che è già stato testato durante vari trials su parecchi pazienti e sembra che possa mantenere vivi i piccoli pazienti, anzi, possa migliorare le loro condizioni di vita.

Per adesso in Europa ci sono in corso diversi negoziati per l’autorizzazione del farmaco. Nella Germania in alcuni casi il farmaco è già stato provato, però il sistema burocratico non funziona ancora al 100%.

Ovviamente saremo molto lieti se nel frattempo anche in Ungheria arriverà questa soluzione e non dovremo viaggiare al oltremare al trattamento di Ábris, però fino ad oggi solo quello è sicuro che si trova negli Stati Uniti.

A base delle informazioni pubblicate e divulgate fino ad oggi, il prezzo di una sola iniezione è circa 125 mila dollari. Tutti questi soldi non possono essere raccolti facilmente.

 

La Fondazione BJÁbris è stata creata l’ anno scorso, il conto corrente bancario:

ERSTE BANK, 11600006-00000000-79318624

La nostra comunità di Facebook: BJAbris – Fight For Life è attiva e si leggono tutte le novità e le informazioni sulla condizione e il trattamento attuale di Ábris.

Anche il nostro site- bjabris.hu– è attivo e ormai raggiungibile in inglese, tedesco, francese, spagnolo e italiano. Anche qui pubblico le novità, le informazioni, i nostri viaggi ai trattamenti e anche i futuri eventi caritativi.

 

Vorrei colgiere la possibilità di chiedere a tutti Voi che leggete la nostra storia che contribuiate quanto possibile al nostro scopo: alla guarigione di Ábris.

Ogni donazione, supporto, idea oppure contatto è benvenuto e ringraziato!