• Adj esélyt
    Ábrisnak!

Adj esélyt Ábrisnak!

Béry-Januskó Ábris 2016. július 31.-én született. Nagyon vidám, jókedvű, mosolygós baba. 8 hónapos korában egy genetikai teszt eredményeként diagnosztizálták nála az SMA 1-es típusú betegséget. Ez egy gerincvelői izomsorvadás – az esetek 80%-ában nem érik meg a betegek az 1 éves kort. Azonban Amerikában 2016 decemberében engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert, amit már klinikai kísérletek során több ilyen betegen teszteltek és úgy tűnik életben tudja tartani a kis betegeket, sőt az életminőséget is javíthatja.

A BJÁbris Alapítványt azért hozta létre Ábris édesanyja, hogy biztosítani tudja számára a lehető legjobb terápiákat.

Mindenkit arra kérünk, akik ezeket a sorokat olvassák, hogy lehetőségükhöz mérten járuljanak hozzá a célunk eléréséhez. Minden ötletért, adományért, rendezvényért, kapcsolatért nagyon hálásak vagyunk!

Támogasd Ábrist!

Hogyan segíthetsz?

  1. Banki átutalással
  2. Felajánlhatod adód 1%-át
  3. gofundme adomány oldalon küldhetsz pénzt

Adóbevalláskor felajánlható 1%-ot már Ábris alapítványa is fogadhatja!

BJÁbris Alapítvány adószáma:

18879759-1-03

BJÁbris Alapítvány

Erste Bank Számlaszám:

11600006-00000000-79318624

Külföldről utaláshoz az adatok:
Iban
HU35116000060000000079318624
Swift
GIBAHUHB

Ábris Holdjáró csodaszékének gyűjtése

‘Donate now’ gombra klikkelve egyszerűen és gyorsan küldhetsz támogatást Ábrisnak!

Riportok Cikkek

Ábrisról a legfrisebb írások

Összes
Ábris
Aktuális
SMA
Média

Itt tartunk...esélyegyenlőség 2020.

AktuálisÍrás

Kerekesszékről bővebben

AktuálisÍrás

Riportok

2 riportMédia riportok

Mit jelent számodra az integráció?

AktuálisÍrás

Ovi körüli ‘kálváriánk’

AktuálisÍrás

SMA

A Betegségről és a kezelésrőlÍrás

Mi kell az ovihoz?

AktuálisÍrás

Friss írások a facebook oldalon

AktuálisÍrás

Ábris

TörténerünkÍrás

Instagram képek

Ábris mindennapjait követheted instagramon!

Ábris Instagram oldala

Kapcsolat

Kedves látogatónk! Az alábbi csatornákon keresztül tudod felvenni velünk a kapcsolatot

Üzenet küldése

Támogatóink

Aladdin tiszta alapokon
Tatabányai Gyémánt Fürdő
Tata új kajakház
Motor Classic
Spirit Auto az autód lelke
Tata Város

Itt tartunk...esélyegyenlőség 2020.

Hosszú történet következik, kapaszkodjatok.
Emlékeztek?
Még áprilisban meséltem Nektek, hogy néhány őrült napnyi keresgélés árán sikerült egy szuper(nek tűnő) ovit találnom Ábris számára.

Igaz, hogy Budapest mellett, igaz, hogy magán, öko, angol-magyar nyelvű, és igaz, hogy ennél fogva egy kisebb vagyon, de nem érdekelt. Ami érdekelt, az a hozzáállás.
Ezer kérdést tettem fel, ezer választ adtam, nem köntörfalaztam Ábrisról. SOHA nem köntörfalazok Ábrisról. (Miért is tenném, amikor heti szinten posztolok róla?)
Az intézmény tulajdonosának válasza mindenre az volt: “nem probléma, megoldjuk!”

Nem teljesen akadálymentes a hely? - Megoldjuk!
Fel vannak készülve a pedagógusok Ábrisra? - Ez nem kérdés! Megoldjuk!
Nem fog a csoport mindennapi életében, rutinjában problémát, fennakadást okozni? - Dehogy, megoldjuk!

Én pedig elhittem, mert néha még én is el merem hinni, hogy van még némi remény és segítség a világban és kifizettem a kisebb vagyont. Kifizettem az előleget, a kauciót, beleengedtem magam a helyzetbe, megnyugodtam: huhh, egy újabb akadály, amit még épp időben sikerült megugranunk! Ábris oviba mehet szeptembertől, integrálódhat, barátkozhat, el sem hiszem, hurrá!

Jól sejtitek, most jön a feketeleves.

A beiratkozás előtt kétszer is jártam a nevezett oviban, telefonon pedig többször egyeztettünk. Most, hogy a karanténosdi elvonult, szerettem volna Ábrissal is látogatást tenni, gondoltam egyik félnek sem árt egy kis ismerkedés. Én persze megint hoztam a precíz, előre gondolkodós formámat, többször is egyeztetni próbáltam a látogatásunk idejével kapcsolatban, de megint a derűs “megoldjuk” attitűd fogadott: “menjünk nyugodtan bármikor”.

Hát mentünk. Előre jeleztem azért, hogy mikor.

Az intézmény vezetője (aki nem a tulajdonos, akivel én kapcsolatban álltam), hatalmas szemekkel fogadott: ő elvileg SEMMIT sem tudott rólunk. Meg egyébként is, pont rosszkor jöttünk, mert épp valami forgatás volt, de sebaj, ha már itt vagyunk, hát foglalkozik velünk...

“Megoldjuk”, ugye….

Végigmentünk, bejártunk minden zegzugot, beszélgettünk, ötleteltünk. Együtt. “Ide jól jönne majd azért egy rámpa, oda lehet jó volna egy korlát” és hasonlók. Semmi megoldhatatlan, semmi tragikus. Én persze - lelkiismeretesen - ajánlottam a segítségem mindenben, ne gondolják, hogy irracionális elvárásaim lennének… Végignéztük a csoportokat, közben én őszintén, kendőzetlenül megválaszoltam az intézményvezető összes kérdését. Úgy voltam vele: tisztázzuk le még az elején, hogy mi mit várhatunk tőlük, és ők mit várnak el tőlünk.

Ebben maradtunk, illetve abban, hogy visszaszólnak pár napon belül - a pedagógusokkal való egyeztetés után -, hogy mikor mehetünk egy próbanapra.

Kitaláltátok gondolom… miután nagy volt a csönd, tegnap én kerestem meg őket, hogy akkor mégis mikor és merre tovább? Felveszi a tulaj a telefont, miután beazonosít, leolvad a “megoldjuk” máz, helyette jön a kurta ítélet: megbeszélték, nem tudják fogadni Ábrist.

Hogy tessék?!?!?

“Beszéljem meg az intézményvezetővel!” lezárással már át is passzolja a kagylót az ‘illetékesnek’, aki szintén tovább hárítja a felelősséget: beszélgetett a kollégákkal, akikkel arra jutottak, hogy nem tudják megoldani, hogy kielégítsék Ábris - szerintük speciális igényeit, nem tudnak neki külön, kiemelt figyelmet biztosítani.

Kifizetett előleg ide, aktív, beíratott státusz oda, így döntöttek - június közepén.

?!?!?!

Ez van hát ma Magyarországon. Aki más, annak biztosan kiemelt figyelem kell, mert fogyatékos, mert önállótlan, mert bizonyosan bármire képtelen. Létezik a fekete, meg a fehér, a kettő között nem látunk. A kettő között nincs igény, vagy ha mégis, az süket fülekre talál.

Ábris kerekesszékes. Ettől függetlenül ugyanolyan élénk és eszes fiúcska, mint bármelyik kortársa. NINCS szüksége állandó, kiemelt figyelemre.

VAN viszont szüksége kortársakra, sok játékra, nevetésre, tanulásra, mondókákra, barátokra, csínytevésekre, alkotásra, integrációra, elfogadásra, önállóságra, teljes életre. Sok mindent elértem már neki, érte, de tudom, hogy mindezt ÉN nem tudom neki megadni. Sajnos.

Falakba ütköztem, megint. Ráadásul most rútul elrejtett üveg-falakba. Úgy tűnt, végre szabad az út, így hatalmasat koppantam. Még mindig belesajdul a fejem.

Nem tartom magam elesettnek : egyedülálló anyaként csak létrehoztam két alapítványt, szervezem az SMA-sok ügyes bajos dolgait ( edukációs rendezvényeket a szakmának itthon, közösségépítő programokat a sorstársaknak, otthoni rehabilitációs lehetőséget a járványhelyzet idején, nemzetközi konferenciákon képviselni hazánkat) de nem tudom megoldani, hogy a ma-holnap négy éves fiamat óvodába adjam.... hogy dolgozhassak, mint mindenki más, hogy előteremtsem saját forrásból is az Ábris ellátásához szükséges töménytelen mennyiségű pénz egy részét.

Hát ilyen az élet ma Magyarországon egy SMA-s kisfiúval.

Ígértem, hogy írok kicsit arról a bizonyos nagyon vágyott kerekesszékről:

“Mondj igent a korlátlan szabadságra” - hangzik a Scewo mottója, és ez tényleg mindent el is mond. Ha ehhez még hozzáfűzöm, hogy ez az első és egyetlen elektromos kerekesszék, ami lépcsőzni is tud, azt hiszem a választásunkat bőven meg is indokoltam. A szék ezen felül még vagy ezerféleképpen állítható, hogy megfelelő kényelmet, tartást és biztonságot nyújtson. Szuper kerekeinek hála talán még a Holdon is képes lenne biztonsággal végigsuhanni.
Mi ez, ha nem szabadság?

A széket egyébként egyetemisták fejlesztették ki Svájcban, az első éles típusok most kerülnek/kerültek használatba. Több ízben egyeztettem már velük és bizton mondhatom, hogy nagyon kedvesek, lelkesek, segítőkészek. Noha ez nem egy gyerekeknek tervezett szék, nem zárkóztak el a megkeresésemtől. Sőt! Felajánlották, hogy egy tesztkörre bármikor szívesen látnak. Ha úgy alakul, hogy Svájcban járunk, ezzel a lehetőséggel biztosan élni is fogunk.

Továbbá feltettek néhány olyan kérdést, amivel tényleg érdemes foglalkozni. Mivel ez alapvetően egy felnőtteknek tervezett szék, így néhány technikai és elméleti “problémát” előre meg kell beszélni. Vannak beállítások, amiket módosítani kell, valamint az is megfontolandó, hogy egy ilyen pici gyerek tudja-e irányítani a széket, illetve én, mint szülő hagyom-e és megbízom-e benne annyira, hogy önállóan engedjem közlekedni vele?

Szerencsére mint mindenre, erre is vannak megoldások. A legtöbb elektromos kerekesszék ma már Bluetooth-tal is irányítható, így ha kell, távolról én is hozzáférhetek. Ugyanakkor meggyőződésem, hogy erre nem igazán lesz szükség. Az Ábris korú gyerekek fel-alá rohangálnak és futóbiciklivel száguldoznak, a szülőknek néha esélyük sincs beérni őket. Nem beszélve arról, hogy milyen ügyesen kezelik a technikai kütyüket! Úgy gondolom, hogy nekünk szülőknek meg kell bíznunk a gyermekeinkben, különben képtelenek vagyunk elengedni a kezüket. Ábris sok képességben nem marad el a kortársaitól, maximálisan megbízom benne, és szívből kívánom, hogy egy önálló, szabad kisfiú válhasson belőle. Ezt az önállóságot jelentheti neki ez a kerekesszék.

Akik ismernek, tudják, hogy nem szeretek kérni. Egyedülálló anyaként egy ilyen helyzetben azonban nincs más választásom, Ábrisért olyan dolgokat is meg kell tennem, amik bőven a komfortzónán kívül esnek: például emberek ezreit arra kérni, hogy vegyenek nekünk egy kerekesszéket. Mint sok mindenben, úgy remélem ebben is úttörők leszünk az SMA-val kapcsolatban. Remélem, hogy összejön a hőn vágyott önállóság Ábrisnak, és látva az ő példáját az ilyenfajta kerekesszékek gyártása nem csak a felnőttek, de a gyerekek számára is egy általánosan rendelkezésre álló megoldás lesz, számukra is biztosítva egyfajta szabadabb életet. Remélem, hogy csakúgy, mint korábban már jó pár eszköz és kezelés honosításában és elérhetővé tételében, ebben is úttörők leszünk hazánkban Ábrissal és sok magyar SMA-s kisgyereknek “tapossuk” (vagy guruljuk?) ki a könnyebb utat egy ilyenfajta high-tech eszköz megszerzéséhez. Ehhez azonban első lépésként Ti is kelletek! A többi már csak rajtunk múlik. 😉

Többet a Scewo-ról itt olvashattok: SCEWO.ch

Média megjelenések, riportok

RTL Híradó • 2020. júl. 16. 16:48

RTL

RTL Reggeli • 2020. Július 17.

RTL Reggeli

NLC • 2020. Június 30.

NLC

💡Mit jelent számodra az integráció?

Én minél többet ízlelgetem mostanában a szót, minél többet beszélgetek róla másokkal is, annál inkább látom, hogy egy ilyen - viszonylag - egyszerű fogalom értelmezése is széles spektrumon mozog… akár SMA-s berkeken belül is. Azt hiszem az integráció kiváló példája a szülői sokszínűségnek, a nevelési stílusok és elvek sokrétűségének. Szülőnek lenni persze már alapból egy nagyon megosztó és nehéz téma, nem kell hozzá még az SMA is. Hiszen annyi minden van, amiben nem értünk egyet! Anyatejes, vagy tápszeres? Igény, vagy pontos órarend szerint etetett? Hurci, vagy babakocsi? Együtt alszotok, vagy külön? Pürét eszik, vagy darabosat? Kap édességet, vagy sem? És mennyit tévézhet? Angolul tanítod? Pici kortól viszed közösségbe, vagy kivárod az óvodáskort? Játszótér: igen vagy nem? Ésatöbbi, ésatöbbi, sorolhatnám napestig. Rengeteg vélemény, rengeteg nézőpont és persze mindenki ‘jobban tudja’.

👆🏻Nincs ez másként az integrációval sem.

Sokan (talán a legtöbben) úgy gondolják, hogy egy speciális gyermek élete akkor kiegyensúlyozott és sikeres, ha olyan közegben nevelkedik, ahol a társai hozzá hasonlók, és így a mássága végülis “normális”.

Én azonban úgy érzem, nem ilyen szemléletmódban szeretném felnevelni Ábrist. Számomra az integráció azt jelenti, hogy a képességeinek, és nem az állapotának megfelelő közegbe jár. Ahol bár nagy eséllyel ki fog lógni a sorból mégis (vagy éppen ezért) integrálódik - mert megtanul magáról gondoskodni és nem előnyt, vagy megkülönböztetett bánásmódot remélni a betegsége miatt. Tudom, hogy mindenki a saját, cipelt “batyuja” szerint neveli gyermekét. Talán éppen ezért nem is véletlen, hogy én arra szeretném felkészíteni Ábrist, hogy legyen önálló és találja meg helyét a világban - akár egyedül is. Ugyanakkor hangsúlyozom, hogy ez az én nézőpontom és tiszteletben tartom, hogy másnak más.

Emlékeztek a múltkori bejegyzésünkre az elfogadás kapcsán? Valahol talán összefügg a kettő - integráció és nyitottság. Hiszen itt jön a képbe a másik oldal: hogyan várjuk az emberektől, hogy nyitottabbak elfogadóbbak legyenek (és ne kérdezzenek elképesztően nagy butaságokat), ha a nagyvilág elől inkább valami kényelmes üvegkalitkába zárkózunk? Hogyan várjuk, hogy az emberekben felmerüljön az IGÉNY a megértésre, tudásra, ha közben nem érezzük a türelmet, bátorságot, hogy eléjük álljunk, ‘tanítsuk’ őket és velük együtt fejlődjünk?

⁉️ Hogyan várjuk a jövő generációitól, hogy egymáshoz nyíltsággal, őszinteséggel közeledjenek, ha közben a könnyebbség hamis illúziója miatt szűrjük, szeparáljuk őket?

Létezik egyáltalán bármiféle integráció, vagy csak utópia, hamis illúzió, amit kergetünk? (Ki jobban, ki kevésbé.🤷🏼‍♀️) Erre talán sosem derül fény…

Ovi körüli ‘kálváriánk’

És állva azért tud pisilni? - hangzott el a kérdés - miután azzal kezdtem, hogy Ábris kerekesszékes - a legalább 20 telefonbeszélgetés valamelyikében. Azt hiszem ez az a pont, amikor még én se tudok mit válaszolni.

Amióta beindult az ovi körüli ‘kálváriánk’, legalább ennyi, ilyen és hasonló beszélgetést folytattam le különféle intézmények különféle vezetőjével Ábrisról és állapotáról. Ezen társalgások kapcsán megint megállapítottam, hogy eszméletlen mennyiségű tévhit és tudatlanság terjed a “másság” kapcsán nem csak az emberek, de az “intézmények” fejében is. A védelmükben mondom ugyanakkor, hogy a meg nem értettség kölcsönös: Megdöbbenéssel kellett például tudomásul vennem, hogy a klasszikus kritériumok szerint Ábris SNI-s, azaz sajátos nevelési igényű gyermek. Világéletemben azt hittem, hogy ez a címke a viselkedésbeli, mentális másságra vonatkozik, mígnem többszöri elbizonytalanodás után meglepve olvastam, hogy bizony a fizikai másság is a “sajátos NEVELÉS” halmazába esik. Ezzel a szemüveggel nézve tehát egy mentálisan és viselkedésében teljesen átlagos, ugyanakkor fizikailag korlátozott gyerek például NEM a mentális képességeinek megfelelő rendszerbe, intézménybe kerül, mert nem tud mondjuk a saját lábán besétálni a tanterembe… Furcsa, nem?

Apropó, tanterembe való bejutás… azt tudtátok, hogy rengeteg - többé-kevésbé - akadálymentesített intézménynek esze ágában sincs mozgáskorlátozott gyermeket is fogadni? Akadálymentesek (már amennyire…), mert ezt követeli meg a szabály, vagy mert EU-s pénzből ki lehetett hozni úgy, hogy csurranjon-cseppenjen a mosdó felújítására is, de ennyi… A kivitelezés mögött nincs egy fikarcnyi integrációs szándék se. Márpedig ha a mozgásukban korlátozottak nem szívesen fogadott vendégek, akkor mire fel az egész kötelezősdi, meg cécó? Ismét furcsa… nem?

Minél jobban robogunk bele a nagybetűs Életbe Ábrissal, annál inkább megállapítom, hogy a nyitottságnak, elfogadásnak csak valami látszat rétegében evickélünk itt Magyarországon - én legalábbis így élem meg. Vannak ugyan törvények, kirakat megoldások, elméleti lehetőségek, de mindez inkább csak valami látszat világot sejtet, semmint a valóságot.

Mert mit ér a legszuperebb akadálymentes épület, ha a benne dolgozók fejben nem ezt az irányt követik, képviselik? Mit ér a SNI-s gyerekek speciális igényeinek elismerése, ha az inkább izoláltságot, mintsem egyfajta integrácót, megértést szorgalmaz? És mit ér a legjóindulatúbb intézményvezető is, amíg ilyen önkéntelenül is bántó kérdéseket tesz fel?

Én úgy gondolom, hogy a nyitottságra és elfogadásra való törekvés két irányból kellene, hogy származzon: egyrészt persze “fentről”, legyen az egy intézmény vezetője, egy befolyásos ember szava, a média, vagy bármi…. Másrészt viszont az átlag emberektől. Tőlem, Tőled és Mindannyiunktól. Amíg bennünk nem fogalmazódik meg az igény a másságról való informáltságra és a szélesebb látókörre, addig sajnos hiába az a rámpa a bejárati ajtóban…

Gerincvelői izomsorvadás (Spinalis muscularis atrophia SMA)


Mi az SMA?

Az SMA (spinal muscular atrophy), azaz gerincvelői izomsorvadás, egy örökletes, folyamatosan súlyosbodó izomgyengeséggel járó betegség. A genetikai eredetű gyermekkori elhalálozás vezető oka világszerte, előfordulása 1: 6-10 000 újszülött, ami 10-15 új beteget jelent évente Magyarországon. A betegség különböző súlyossággal, különböző életkorokban jelenthet meg.

Az SMA megjelenési formái

SMAI. típus – A tünetek 0-6 hónapos korban kezdődnek. Súlyosabb formában a mozgásfejlődés nem indul be, illetve csak minimális fejkontroll alakul ki. Enyhébb formáiban a mozgásfejlődés megindul, de az önálló ülési képesség kialakulása előtt megtorpan és visszafejlődés tapasztalható.

SMA II. típus A tünetek 7-18 hónapos kor között kezdődnek. A gyermek megtanul önállóan ülni, esetenként állni is, de önálló járás már nem alakul ki.

SMA III. típus A tünetek 18 hónapos kor után jelennek meg. A gyermek megtanul önállóan járni, de járása ügyetlenné billegővé válik, hamar elfárad.

Milyen gyakori a betegség?

Magyarországon a hordozók aránya 1:35, azaz minden 35 emberből 1 hordozza a betegséget okozó gént. Egy házaspárnak, ahol mindkét fél hordozó, 25 % esélye van arra, hogy beteg gyermeke szülessen.

Van rá kezelés? - igen!

Az SMA az izombetegségek azon rendkívül kis csoportjához tartozik, ahol a támogató kezelés mellett (gyógytorna, neurológiai, ortopédiai, pulmonológiai, gastroenterológiai stb. gondozás) gyógyszer segítségével is tudjuk befolyásolni a betegség lefolyását. 2018 óta Magyarországon is hozzáférhető (egyedi méltányossági alapon) a Spinraza nevű készítmény, mely az eddigi vizsgálatok alapján javítja a betegek életkilátásait és életminőségét. Továbbá számos új készítmény a klinikai vizsgálat fázisában van.

Spinraza

Az USA-ban az FDA (Food and Drug Administration) 2016. decemberében, Európában az EMA (European Medicines Agency) 2017. júniusában fogadta be és törzskönyvezte a nusinersent. Klinikai vizsgálatok igazolták, hogy a készítmény lassítja, megállítja, vagy akár vissza is fordítja a betegség progresszióját.

A kezelés menete

A gyógyszert intrathecalisan, azaz a gerincfolyadék terébe kell beadni, a kezelés első évében 6, a további években évi 3 alkalommal. A készítmény beadása mindig kórházi körülmények között, az arra kijelölt terápiás központban történik. A beadás körülményeiről, az ahhoz szükséges fájdalomcsillapítás és nyugtatás módjáról a kezelőorvos a szülő és adott esetben a gyermek bevonásával dönt. A kezelésben részesülő gyermekek esetében az egyedi méltányosság meghosszabbításához évente fel kell mérni a mozgásteljesítményüket, de az adott központok egyéni döntés alapján ennél gyakrabban (általában az első, negyedik, majd minden azt követő injekció beadásakor) is végezhetnek állapotfelmérést.

Egészen a közelmúltig nem létezett gyógyszer, azonban gyógyszer nélkül is nagyon sokféle módon lehet javítani az SMA-s páciensek életminőségét. Ezek a terápia-kiegészítők a gyógyszeres kezelés mellett is nagyon fontosak maradnak. Fontos kiemelni a légzéstámogatást, mely nem-invazív lélegeztetőkészülék segítségével történhet, a táplálás segítését, ha szükséges. Nagyon fontos az ízületek átmozgatása naponta és a mellkas fizioterápia. Akut betegség során a váladékeltávolítás. Fontos az infekcióvédelem, csecsemőknél az RSV elleni védőoltás. A páciens igényeire szabott rendszeres gyógytorna és ortézisek, támasztékok használata.

Forrás: SMA Gondozási útmutató / SMA Magyarország Alapítvány

Mi kell az ovihoz?

⚠️A válasz konkrétan hónapok óta az orrom előtt volt!
Emlékeztek még a GoFundMe kampányunkra?
Tavaly indult, kissé feledésbe is merült - de ez lehet a megoldás! Az említett kerekesszék az ultra modern technológiának köszönhetően az első a piacon ami TUD LÉPCSŐZNI! Így nem lenne gond, ha szintkülönbség van az épületben, vagy nem akadálymentes - hisz a SCEWO erre lett kitalálva!

Örömmel látom, hogy a karantén utáni időszakból már tényleg minden és mindenki kezd visszaállni a régi kerékvágásba: újraszerveződnek a gyűjtések, egyre több kisgyermek megsegítése kerül ismét a fókuszba.

Most, hogy közeledik Ábris 4. születésnapja és látom, hogy sorra szerveződnek a jószándékú események, bennem is felszínre tört ismét a vágy és lelkesedés: szerezzük meg végre azt a hiperszuper kerekesszéket Ábrisnak!

Az igazság az, hogy több nekünk ez a kerekesszék, mint azt előre gondoltam volna: Régebben azt hittem, hogy ez a szerkezet teszi majd könnyebbé Ábris beilleszkedését és szocializációját az óvodában. Mára látom, hogy ez a kerekesszék lehet a záloga annak, hogy egyáltalán óvodába járhasson! A legtöbb helyről ugyanis elutasítást kapunk, a pedagógusok nem akarják vállalni Ábris mozgáskorlátozottságát - mert ismeretlen terep, mert más, mert felelősség. A vágyott @scewo elektromos kerekesszékkel ez a probléma egy csapásra megoldódna, hiszen a szék egyik legnagyobb előnye, hogy extrém stabil, könnyedén mássza meg a küszöböket, sőt, még a lépcsőket is! Ahogy emlegetni szoktuk: talán még a Holdon is lehetne közlekedni vele!

A szék egyedi igényeknek megfelelően készül, s mivel eredetileg ezt felnőtteknek tervezték de egy kis átalakítás után Ábris is használni tudja majd, a járgánynak ugyanúgy nagy hasznát vennénk évek múlva is, mint most. Hosszú évekig együtt nőne, alakulna Ábrissal.

‼️Ehhez azonban a Ti segítségetek is kell! Gondoljatok ránk, gyűjtsetek Ábrisnak bárhogy, bármilyen formában! Áruljatok limonádét, szervezzetek sütivásárt, egyetek pár alkalommal eggyel kevesebb gombóc fagyit, az árát pedig utaljátok át nekünk, terjesszétek Ábris és a Scewo szék hírét, hívjátok fel ismerőseitek figyelmét is a gyűjtésre! BÁRMI és MINDEN is segítség lehet! ‼️

🎂🎈Bő két hét van Ábris születésnapjáig. Olyan jó lenne, ha akkortájt már megalapozottan tarthatnám a Scewo weboldalán a “megrendelem” gomb felett az ujjamat! Ehhez azonban Ti is kelletek!

Segítetek?

Friss írásokért látogass el Ábris facebook oldalára!

Likolj kövess, szólj hozzá! https://www.facebook.com/bjabris/

Ábrisról

Béry-Januskó Ábris 2016. július 31-én született, meseszép, vidám kisfiú. Az én kis hősöm.

8 hónapos korában diagnosztizálták, hogy gerincvelői izomsorvadásban - SMA-ban, annak is a legsúlyosabb 1-es típusában szenved és mondták, hogy legyek vele, ameddig lehet, mert általában az ilyen kis betegek 80%-a nem éli meg az egy éves kort. Én megfogadtam az orvos tanácsát: hála a segítő embereknek és Ábris élni és küzdeni akarásának biztos vagyok benne, hogy még nagyon - nagyon hosszú ideig ( amíg én élek) együtt leszünk. Létrehoztuk a BJÁbris Alapítványt - az ide érkező adományoknak hála Ábris megkezdhette 2017 júliusában Belgiumban a világon az egyik legdrágább, akkor még egyetlen elérhető kezelést. történetünk

Azóta is minden egyes nap egy csoda vele, de az út még nagyon-nagyon hosszú. Ahhoz, hogy a betegsége mellett a lehető legteljesebb életet élhesse a folyamatos életmentő Spinraza injekciók - amit már a magyar társadalombiztosító fedez, de hogy jogosultak legyünk rá, Ábris állapotának folyamatos fejlődést kell mutatnia -, mellett - külföldi kezelésekre,
- rehabilitációra,
- segédeszközökre,
- gyógyúszásra,
- fejlesztő foglalkozásokra van szükség.
A segítségetekkel ezek finanszírozását tudjuk megvalósítani.

Történetünk történetünk

5 hónapos kora körül mozgás-koordinációs problémákat vettünk észre a kisemberen, ennek fejlesztése babaúszásra, babamasszázsra jártunk vele.. Ezek látványos fejlődést hoztak/hoznak a mai napig, majd a Dévény Anna Alapítványhoz konduktori konzultációra/állapot felmérésre mentünk, valamint több ortopéd szakorvost felkerestünk kivizsgálás céljából - ezek közül egyik helyen sem állapítottak meg semmi kórosat, nem vettek észre komoly betegségre utaló jeleket.

Nem nyugodtunkk bele a vizsgálatok eredményébe, 2017. március 24-én egy fejlődés neurológiai vizsgálaton betegségre utaló jeleket véltek felfedezni a babánál, így elküldtek vérmintáját genetikai tesztelésre. Ezzel párhuzamosan a Szent Margit kórház fejlődés neurológiai osztálya megkezdte a kisfiú kivizsgálását. Sajnos a lehető legrosszabb helyzet állt elő. 2017. március 31-én érkezett meg a genetikai teszt eredménye, SMA 1-es típusú betegséget diagnosztizáltak nála. Ez egy gerincvelői izomsorvadás, amely az élettel nem összeegyeztethető – az esetek 80%-ában nem érik meg a kis betegek az 1 éves kort.

Akkor még, 2017. márciusában csak az Amerikai Egyesült Államokban létezik gyógymód erre a betegségre, amely nemcsak életben tudja tartani a gyereket, de a gyerekek életminőséget is javíthatja. Ezzel párhuzamosan már Európában is folytak tárgyalások a hatóanyag engedélyeztetésről, - Németországban, Franciaországban, Nagy-Brittaniában már folytak klinikai kísérletek a gyógyszer vonatkozásában.

Anyaként minden lehetséges eszközt megragadtam ahhoz, hogy előteremtsek a gyógyuláshoz szükséges anyagi forrásokat, de ezt önerőből képtelen voltam megtenni. Már számos felajánlás, civil kezdeményezés jött létre annak érdekében, hogy Ábris gyógykezelését támogassák. A teljesség igénye nélkül megjelenítve segítségét ajánlotta fel mezét Dzsudzsák Balázs, a magyar rally sport számos versenyzője, versenyszervezője élmény tesztvezetést árverezett, szakmai segítségét ajánlotta a Nemzetközi Gyermekmentő szolgálat is.

Ábris versenyt fut az idővel, segítsünk neki.